Purple%20-%20Blue%20Gradient_edited.jpg

Over HS Connect en onze missie

Onze missie

Om degenen die aan Hidradenitis Suppurativa lijden te verenigen met oplossingen, ondersteuning, suggesties en nuttige informatie voor iedereen die met deze ziekte te maken heeft. We hopen HS-bewustzijn, de studie van HS te bevorderen, anderen te informeren over beschikbare onderzoeken en informatie te delen over succesvolle studies; kennis is macht.

Het is een feit dat u zich geen zorgen hoeft te maken.

Meer over ons

Denise, Brindley, Ghazal, Roni, Kayla en Jillian zijn voorstanders die hun tijd, energie en moeite besteden aan het bestuderen, onderzoeken en verwerven van kennis van HS. Met ons zessen hebben we meer dan 30 jaar ervaring in belangenbehartiging en meer dan 100 jaar ervaring met HS. We hebben deze site gemaakt om anderen in staat te stellen uw verhalen te delen, uw stem te laten horen en ervoor te zorgen dat u niet in stilte leeft. We zijn ons uit de eerste hand bewust van de tol die deze ziekte oploopt, emotioneel, fysiek en mentaal en houden ervan anderen aan te moedigen tijdens hun reizen op basis van onze ervaring en kennis.

Het is een feit dat u zich geen zorgen hoeft te maken.

Waarom

We zijn gepassioneerd over het delen van onze verhalen en het helpen van anderen met HS om fysiek, mentaal en emotioneel door deze ziekte te navigeren. We werken eraan om het stigma van HS uit te bannen en zoveel mogelijk mensen te informeren en op te leiden via deze website en andere ondernemingen. Ons doel is om deze website en het onderwijs in handen te krijgen van alle betrokkenen bij HS, inclusief dermatologen en chirurgen, verzorgers, echtgenoten, kinderen, partners, ouders, familie en vrienden. We hebben ons lang genoeg verborgen gehouden, het is onze tijd om te schitteren.

Het is een feit dat u zich geen zorgen hoeft te maken.

Het is een feit dat u zich geen zorgen hoeft te maken.

Wat de site biedt

HS Connect bevat artikelen, klinische onderzoeken, verhalen van anderen en meer. Deze informatie wordt verzameld, onderzocht en gedeeld door uw HS-voorstanders die onze tijd aan dit doel doneren. Het grootste deel van onze tijd en energie wordt besteed aan het volgende:

  • Werken met onderzoekers en wetenschappers

  • Bijwonen van seminars

  • Samenwerken met andere HS-organisaties en advocaten

  • Het verzamelen van jaren aan statistieken

  • Vindingrijke artikelen schrijven

  • Onze steungroep ontwikkelen

Doelen van de site

  • Bewustzijn verspreiden onder degenen die niets van HS weten

  • Leid IEDEREEN op, ook artsen

  • Een hulpbron zijn voor dierbaren wanneer mensen HS en de gevolgen ervan niet kunnen verklaren

  • Krijgers een platform bieden om zich te uiten, hun verhalen te vertellen, hun foto's en talenten te delen en de meest kwetsbare delen van zichzelf te delen die ze niet veilig kunnen vinden om elders te delen

  • Iedereen met HS de kans geven om deel uit te maken van dit voorwaartse momentum

  • Mensen met HS helpen die niet de middelen hebben voor medische benodigdheden in een soort coöperatie

  • Toekomstplannen met behulp van donaties omvatten toegang tot onderzoeksstudies die we momenteel niet kunnen zonder te betalen voor toegang

 

Doelstellingen voor 2021  

  • Mentale gezondheid

    • Bied meer middelen, interviews en coping-strategieën aan

  • Pediatrische HS

    • Een lijst maken van pediatrische dermatologen die HS bij kinderen behandelen

    • Samenwerken met klinieken voor pediatrische dermatologie om te interviewen en het woord te verspreiden over het krijgen van meer zorgverleners om de aandoening aan te pakken

    • HS Connect-kaarten sturen naar dermatologen die kindergeneeskunde behandelen om gezinnen te ondersteunen

    • Een steungroep creëren voor ouders van kinderen met HS

    • Doorgaan met het schrijven van artikelen om ouders te helpen bij het navigeren door de aandoening

  • De medische gemeenschap bereiken

    • Met meer artsen praten over de aandoening

    • Meer artsen betrekken via webinars door HS Specialists

    • HS Connect-kaarten verzenden naar alle dermatologen die HS-patiënten als een hulpmiddel zien

  • Voeding

    • Werken met een voedings- en geregistreerde diëtist aan artikelen

    • Biedt meer ontstekingsremmende recepten

Kijk met wie we de eer hebben om mee te werken en help HIER te werven voor HS, commercials, documentaires, medische artikelen, enz.

We do not diagnose, give direct medical advice, and/or treat.  In certain circumstances we, as experienced advocates, may offer our opinions; this does not replace medical advice.  We do, however, offer reliable and reputable information and resources for patients to make the best decisions for themselves and their personal hidradenitis suppurativa.